Xeroderma Pigmentoso: conheça doença rara que atinge influenciadora de Fortaleza

Dermatologista comenta sobre doença rara genética que atinge influenciadora de Fortaleza. A influenciadora de Fortaleza Karine de Sousa, conhecida como Káh F...

Dermatologista comenta sobre doença rara genética que atinge influenciadora de Fortaleza. A influenciadora de Fortaleza Karine de Sousa, conhecida como Káh Felipe, começou a apresentar as primeiras manchas na pele ainda nos primeiros anos de vida. Ali, já surgiam os primeiros sinais de um diagnóstico raro — que atinge uma a cada 1 milhão de pessoas. Káh tem Xeroderma Pigmentoso (XP), uma doença genética, caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta (presente nos raios solares). Na última terça-feira (12), Káh usou as redes sociais para compartilhar que recebeu, nas últimas semanas, o diagnóstico de metástase de um câncer nos ossos. "Infelizmente, está no estado muito avançado, que, infelizmente, com a medicina, não tem mais jeito, não tem mais cura", disse a influenciadora no vídeo. Ela disse ainda que a médica deu previsão de 6 meses a 2 anos de vida. ✅ Clique e siga o canal do g1 Ceará no WhatsApp Mas o que é Xeroderma Pigmentoso? A doença é não contagiosa e afeta igualmente ambos os sexos. O XP afeta as áreas do corpo mais expostas ao sol como a pele e os olhos. Em pessoas com esse problema, após exposição à luz solar surge um ‘defeito’ no reparo do DNA, com possibilidade da pele formar câncer cutâneo. 💡 O XP não se contrai por meio de contato físico (pessoa a pessoa), nem mesmo por contato com secreções, aerossóis (“espirros”, por exemplo). Os portadores da doença podem compartilhar a interação social, frequentando ambientes públicos, como colégios, creches etc., mas com extrema proteção solar, sem qualquer prejuízo a qualquer indivíduo. A doença é genética e não tem cura. LEIA TAMBÉM: Influencer cearense com doença rara revela diagnóstico de metástase: ‘Difícil continuar sendo forte’ Influencer fala sobre rotina após diagnóstico de metástase: 'Dor física e psicológica' “Qualquer pessoa, quando tem uma exposição ao sol, os raios UV causam um dano na pele, no DNA da pele, mas o organismo faz um reparo do DNA naquele momento. Os pacientes com Xeroderma Pigmentoso se expõem ao sol, existe o dano no DNA, mas não tem um reparo. Então, eles são mais sensíveis a essa radiação ultravioleta, e isso desde o nascimento”, explicou Guilherme Holanda, presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Regional Ceará (SBD-CE). “Por isso que é muito comum esses pacientes, já desde os primeiros anos de vida, terem sinais já de que tem uma sensibilidade maior aos raios UV. Então, eles têm, mais comum, sardas, aquelas manchas de sol, tanto as manchas marrom, quanto as manchinhas brancas de sol. Os pacientes com Xeroderma Pigmentoso, eles têm um risco muito maior para câncer de pele”, reforçou o dermatologista. Tratamento e cuidados Holanda salientou ainda que é de extrema importância que o paciente diagnosticado com XP tenha cuidados reforçados com a exposição ao sol. “Na verdade, o que se recomenda para esse paciente é que ele tenha hábitos noturnos, porque como ele não tem esse reparo no DNA, ele tem que evitar o sol o máximo possível”, reforçou. “Utilizar filtro solar de maneira correta, adequada, reaplicando. Ter um acompanhamento regular com o seu dermatologista para avaliar o diagnóstico precoce dessas lesões e procurar ter hábitos noturnos para a exposição solar ser mínima.”, destacou o dermatologista. A doença é tratada por meio da remoção de eventuais tumores e terapias tópicas com medicações apropriadas. “No aspecto emocional, é importante que portadores da doença tenham amigos e sejam compreendidos, pois não devem se abster do convívio social. Com as devidas medidas de fotoproteção e prevenção, podem e devem participar de todas as atividades da comunidade da qual fazem parte”, disse a SBD em um texto publicado no site da entidade. Diagnóstico de metástase A influenciadora Káh Felipe e o marido, Edmilson Alcântara, usaram as redes sociais para falar do estado de saúde dela. Redes sociais/Reprodução Káh usou as redes sociais na última terça (12) para compartilhar que recebeu o diagnóstico de metástase de um câncer nos ossos, com previsão de 6 meses a 2 anos de vida. “A incidência desses tumores de pele é muito alta e acontece já nos primeiros anos de vida, já na infância, na adolescência”, destacou Holanda. Karine começou a apresentar os primeiros sintomas da doença ainda aos 3 anos de idade, com manchas que a família achava se tratar de sardas. No entanto, a doença foi se desenvolvendo e causando tumores na pele dela. “O paciente com Xeroderma Pigmentoso pode ter não só tumores de pele, mas também podem ter problemas neurológicos, problemas, às vezes, nos olhos, algumas condições envolvendo os olhos e também tumores malignos internos, estômago, pulmão”, comentou o dermatologista. Assista aos vídeos mais vistos do Ceará